Ankara’da “Nadir Hastalıklar Günü” etkinliği

Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek, “Dünyada yaklaşık yüzde 5 ila 6’lık bir nüfus nadir hastalıklardan etkilenmiş olarak görülüyor. Türkiye’de 6 milyon hasta sayısının olduğunu öngörebiliriz.” dedi.

Türkiye Klinikleri Televizyonunca “DRx – Önce İnsan Olmak” etkinliği kapsamında “28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü” dolayısıyla MEB Şura Salonu’nda program düzenledi.

Toplantıda konuşan Prof. Dr. Özbek, nadir hastalıkların “2 binde birden daha az sıklıkta olan hastalıklar” olarak tanımlandığını söyledi.

Bu kapsamda, Türkiye’de akraba evliliğinin yaygın olduğuna dikkati çeken Prof. Dr. Özbek şunları kaydetti:

“Ailede hasta bir birey varsa o konuyla ilgili hastanın genetik testinin yapılmış olması ve evlenecek bireylere de bu yönde o teste dayanarak danışmanlık verilmesi mümkün. Şu anda Türkiye’de 250 tıbbi genetik uzmanı var. Binlerce çeşit hastalık ve milyonlarca hastanın olduğu bir durum için yeterli değil. Dünyada yaklaşık yüzde 5 ila 6’lık bir nüfus nadir hastalıklardan etkilenmiş olarak görülüyor. Türkiye’de 6 milyon hasta sayısının olduğunu öngörebiliriz.”

“Genetikçilere çok ihtiyaç var”

Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı Hastalıkları Ana Bilim Dalı Pediatrik Onkoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Emel Cabi Ünal, dünya üzerinde başta konjenital metabolik hastalıklar olmak üzere, 8 bin civarında tanımlanmış nadir hastalık bulunduğunu söyledi.

Çocukluk çağı kanserlerinin de nadir hastalıklar grubunda yer aldığını belirten Prof. Dr. Ünal, “Önemli olan çocuklara doğru tanıyı uygun tedaviyi vererek onları en az yan etkiyle tekrar yaşama iade edebilmek amaçlı olmalıdır.” dedi.

Türkiye’de akraba evliliklerinin yüzde 20-25 oranında olduğuna dikkati çeken Prof. Dr. Ünal şöyle devam etti:

“Yani her 5 çiftin biri akrabasıyla evlilik yapmaktadır. Akraba evliliği yapıldığında ailedeki bu genlerin birikime uğraması sonucunda kanser yatkınlık genlerinin bireyden bireye, nesilden nesile nakli değişik kanser tiplerinin görülmesine yol açıyor. Çocuk çağında 0-18 yaş grubunda yılda 3 bin çocuğa kanser tanısı konuluyor. Çocuk kanseri uzmanlarının yeterliliği çok önemli. Türkiye genelindeki çocukluk çağı kanserlerinde başarılı olmada genetik bazlı mutasyonların belirlenmesi ve onların hedeflenmesi çok önemli. Onun için genetikçilere çok ihtiyaç var.”

Prof. Dr. Ünal, çocukluk yaş grubunda böyle bir tanıya sahip olan çocukların eğitim-öğretim sürecinde yaşadıkları akran zorbalığına işaret ederek “Saçının dökülmesi bile o çocuğun diğerleri arasında bulunurken dışlanmasına yol açıyor. Hatta ‘Ben böyle gidemem arkadaşlarımın arasına.’ diyenler var. Ama eğitimlerin sürdürülmesi açısından Milli Eğitim Bakanlığı son derece etkin, okul idareleri de bu konuda çok yardımcı.” diye konuştu.

Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Plastik, Rekonstrüktif ve Estetik Cerrahi Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Sühan Ayhan, plastik cerrahların da bu sürecin bir parçası olduğunu ifade ederek “Doğumsal anomaliler ya da sonradan olma birtakım deformiteleri düzeltmek için çalışıyoruz. Bu sürecin içinde insanların yaşam kalitesini artıracak birtakım cerrahi müdahalelerle bu bireyleri topluma kazandırmayı hedefleriz.” dedi.

Related Posts

Son dakika! Sıhhat Bakanı Koca asistanlarla ilgili yeni düzenlemeyi duyurdu: Nöbet sayıları sekizi aşmayacak

Son dakika haberinin detayları hazırlanıyor…

Ağrılara Bu Topla Veda Edebilirsiniz! Boyun ve Omuz Ağrısından Kurtulmak Hiç Bu Kadar Kolay Olmamıştı

Boyun ve omuz ağrısı çok yaygın görülen bir sıhhat meselesini oluşturmakta ve her cins ve yaşta beşerde görülebilmektedir. Birçok insan tertipli …

KLİMİK, İçişleri ve Sıhhat Bakanlığı’nı aşı zıtlarına karşı misyona çağırdı

Türk Klinik Mikrobiyoloji ve İnfeksiyon Hastalıkları Derneği (KLİMİK) nefret lisanıyla, bilim insanlarını maksat göstererek örgütlü bir faaliyet …

Kentte 7 ayda 48 kene hadisesi görüldü: 2 meyyit

Bingöl’de 2022 yılının birinci 7 ayında kene kaynaklı 48 Kırım Kongo Kanamalı Ateşi (KKKA) hadisesi görüldü, 2 kişi hayatını kaybetti. Bingöl …

2 Haziran 2022 Perşembe koronavirüs hadise ve vefat sayısı kaç oldu? ‘Artık günlük sayılar yok’

Yeni haftada vatandaşların gündeminde günlük koronavirüs sayıları yer almaya devam ediyor. Olay sayılarının binin altına düşmesiyle birlikte …

İspanya’da maymun çiçeği olayı: Sayı 84’e çıktı

Sıhhat Bakanlığınca yapılan açıklamada, Carlos III Sıhhat Enstitüsünde yapılan testlerin akabinde son olarak 59 olarak açıklanan maymun çiçeği …

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.